スマイルについて


 あゆみ 
2013年当時、江東区内にはダウン症のある子をもつ親の会が存在せず、一部の家族は近隣区の親の会に入会していました。しかし、区ごとの行政方針の相違や物理的な距離などの問題がありました。また、それぞれの子どもや家族に合った活動も求められていました。そのような状況から、先々の行政への働きかけ等も含め、まずは家族同士が支え合い、楽しみを分かち合うことを目的に、東京江東支部が発足しました。


活動
私たちの支部は、子どもたちの豊かな未来を願い、地域に根ざして活動しています。●地域の区民センターなどでの茶話会・勉強会・講演会を中心に活動しています。季節の催し物も、年4回(バーベキュー・納涼会・戸外活動・クリスマス会等)行っています。●2014年からバスハイクを実施し、りんご狩りやバーベキューを行っています(年によって開催の有無あり)。昨年は、成田ゆめ牧場へ出かけ、牛の乳絞り体験をし、家族でバーベキューを楽しみました。●家族間のコミュニケーションを図ることを目的として、ママ会・パパ会などを開催し、交流や情報交換をしています。●小さなお子さんが増えたこともあり、講師の先生をお呼びして赤ちゃん体操を行いました。お子さんとスキンシップをとりながら、全身の運動を促していけるので、とても好評でした(過去には、リトミック形式の体操教室も定期的に開催)。

※2023年7月現在、コロナ禍により活動が制限されています。会員同士のコミュニケーションは専用のオンラインツールで行っています。


今回は、障害者の企業就労を支援する 「わーくはぴねす農園」 を展開する 株式会社エスプールプラス の方々をお招きし、障害者の就労についてお話しいただきます。

2022年に開設された 豊洲の屋内農園 は、最先端の水耕式農業を導入し、約190名が働く関東最大級の施設です。当日は、就労支援チームのスタッフ2名 が登壇します。

「就労」と聞くと、小さなお子さんをお持ちの方には遠い話に感じるかもしれません。しかし、障害児が働く明るい未来 を知る良い機会になるはずです。

近年、SDGsの影響もあり、障害者雇用は「法定雇用率の達成」から「多様性が企業の活性化につながる」へと変化しています。今から知ることで、将来の選択肢が広がります!

🌱 勉強会のポイント 🌱

✅ 障害児雇用の最前線で働くスタッフが登壇!

✅ 現在の障害者雇用のリアルと未来を知るチャンス!

✅ 交流タイムで直接質問もOK!

📅 日時 2025年3月16日(日)10:00〜12:00

こちらは会員さん向けの勉強会です。

入会ご希望の方は、ぜひメールにてお問い合わせください。

2024年11月葛西臨海公園にて、スマイル秋の遠足イベントを開催しました。

遠くに富士山がくっきりと見渡せる見事な秋晴れの中、8組の親子が参加し、広い芝生広場でシャボン玉遊び、長縄飛び、ボール遊びなど思い思いに体を動かして遊びました。

小さいお子さんをお兄さんお姉さんが相手したり、大人も子どもも一緒に長縄を飛んだりと、楽しい交流になりました。

ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。

次回は、2月16日に勉強会を開催予定です。

入会希望の方はスマイル公式メールアドレスよりお問い合わせくださいね。

スマイル秋の茶話会を開催しました。

上は高校生から下は1歳の赤ちゃんまで、大勢のお子さんたちが遊びに来てくれました。

今回の茶話会は子どもたちが楽しめるように、とカップケーキデコレーション、落書きコーナー、ボールプールなどを用意しました。

とくに落書きコーナーは大人気で、自由なアートが思い思いに描かれていました。

女の子たちは赤ちゃんのお世話がしたい!!と赤ちゃんの周りに集合していました。笑


賑やかで楽しい茶話会となりました。

ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。

スマイル夏のダンスイベントを開催しました。

フラダンス講師の方を招いてダンスレッスンを行っていただきました。

子どもたちよりパパママたちのほうが、熱中していました!笑

最後は、 Bling-Bang-Bang-Born やジャンボリミッキーなどの曲をかけてフリーダンスも楽しみました。

暑い夏の日に涼しい体育室を貸し切りにできるのは親の会の特権ですね♪


次回は秋にみんなで公園ピクニックを予定しています。

入会希望の方は是非お問い合わせくださいね。

新年度になったので、スマイル春の総会を開催しました。

参加してくださった方たちといっしょに年間スケジュールを決定しました。

夏はダンスイベント、秋はみんなでお出かけ、冬は茶話会&勉強会と今年度も盛り沢山な内容になりそうです。イベント担当者を決めるのではなく、その都度お手伝いを募集する形式で運営していきます。


余暇活動の充実は障害児子育ての大きな課題となっています。

親子だけで、いつも同じような過ごし方になってしまうというお声をよく耳にします。

余暇の充実については今後、勉強会のテーマとしても取り上げたいと思っています。


スマイルの会員のお子さんは、上は高校生から下は0歳まで年齢差が大きくなってきているので、全員が一緒に楽しめるイベントの企画にも頭を悩ませています。支部によっては青年部、少年部、幼年部など年齢によって分けて運営しているところもあるようです。


親の会の存在は、生まれてすぐ障害告知を受けることになるダウン症児の親御さんにとって、心の拠り所となるものです。親の会の存在が、情報交換だけではなく余暇活動を充実させるキッカケになればと思います。

今後も会員の皆さんが、楽しく、負担なく、ゆるく長く横のつながりを持ち続けられるような運営をしていければと思っています。

今年度もどうぞよろしくお願いします。

入会に興味のある方は是非、メールにてお問い合わせください。


江東区 ダウン症に親の会「スマイル」にて、冬の親子あそびイベントを開催しました。

茅ヶ崎在住で、親子あそびや気質のワークショップなどを開催されている篠秀夫先生を講師にお招きし、10組以上の親子が参加しました。

みんなで輪になってボールをお隣に渡していくゲームをやったり、子どもたちが鳴らす太鼓のリズム合わせて大人たちが動き回ったり、ボールおにごっこをやったりと前半はたっぷり体を使って遊びました。

楽器のリズムにあわせて体を動かす遊びというのは脳と身体を連携させるという意味でとてもいいのだそうです。


後半は、布を使った遊び。

布を使って自由に遊んでいいよとの声に、子どもたちの顔がキラキラと輝きます。

ハンモックブランコにして揺れたり、布の上に乗っかって大人に引っ張ってもらったり、マントやドレスにして身にまとったり、布で風を起こしたりと、それぞれ自由な発想で遊びました。


最後は、畳6畳分ほどはある巨大な布が登場。

「みんなこの上に乗っていいよ〜」と篠先生。

子どもたちが全員乗ったところで物語が始まります。

「シンドバットのお話は知ってる?船に乗って冒険に出るお話だよ。みんなもこれから船に乗って海に漕ぎ出すよ」


篠先生のお話に合わせて大人たちは波に見立てて布をゆらゆら揺らしたり、嵐が来たら大きくぐるぐる回したりとストーリーが進んでいきます。

最後は巨大な布に子どもたちが包まれ、海の底に沈みました。

海に沈んでしまったと思いきや、大きな海のトンネルが出現してこどもたちがトンネルから出てきました。

トンネルのようなせまい場所は子どもたちにとって魅力のようで、なかなか出てきません。笑

最後は、大人の背中に子どもが乗ってバランスをとるゲームをやって終了しました。


上は高校生から下は幼児まで多年齢の子どもたちがみんな1つの船に乗って笑顔で遊んでいる光景になんだか大人たちはジーンとしてしまいました。大人にとっても久しぶりに体を動かすいい機会となりました。


篠先生は「障害児の親御さんはつい療育のことばかりに注意が向きがちだけど、本当は障害児の親御さんこそコミュニティが大事だし、子どもたちといっしょに遊ぶ機会が必要なんだよね」とおっしゃっていました。


スマイルの今年度の活動は今回で最後となります。

来年度も茶話会やお祭りイベントなどを企画したいと思っています。


入会希望の方はスマイルのメールアドレスからお問い合わせくださいね。 



2023年11月26日、スマイル 秋の茶話会を開催しました。

あいにく、小雨が降る寒い天気の中での開催となりましたが10組以上の親子にご参加いただきました。


まずは輪になって自己紹介&近況報告。

みんなに聞いてみたいことは?の話題では「余暇時間の過ごし方」について悩んでいる方が複数名いらっしゃいました。

「放っておくと動画やゲームばっかりになってしまう」というお子さんが多いようです。


余暇時間の過ごし方やお子さんがハマっている趣味については下記のような意見が寄せられました。


・江東区の障害児スイミングに通っている。大人になってもずっと通える。障害について理解あるコーチがいるのでありがたい。息子の場合、更衣室に親が入れないのでそこがネック。父親がいないときは、移動支援さんやコーチが着替えのヘルプに入ってくださっていることもある。


・有名なダンス教室「ラブジャンクス」に通っている。練習場所は代々木。練習に参加したときだけレッスン料が発生するスタイルなのでありがたい。親は1時間ほど外で待っている。先生は厳しくないが、コンテストに参加する場合は練習が結構ハード。劇などをやることも。


・積極的にゲームをやらせている。最近は「マインクラフト」や「ロブロックス」など教育にもいいとされている良質なゲームが多い。オンラインで世界中の人とつながれることも魅力。Switchのゲームと違って「ここでクリア」がないので、何年も遊び続けられるのがいい。


・放課後デイで週に1度夕食作りをやってくれているので、家でも料理の手伝いをしたがるようになった。


・アイドルが大好きで、You Tubeで好きなアイドルの動画を見たり音楽を聞いたりしている。

音声入力機能を活用して自分で見たい動画を検索している。


・都内にある「小さな山」登りを週末家族で楽しんでいる。運動にもなっていい。


・障害児向けの親子フラダンスに通っている。親のほうが結構ハマっている。


・カラオケが大好きで行くと2時間くらいマイクを離さない。ストレス発散になっていい。


ダウン症に限らず、障害を抱えるお子さんは学齢期を終えて作業所などで就労が始まってからが、特に余暇の過ごし方で悩むご家庭が多いように思います。

子どものうちから、生涯にわたって続けていける趣味を探しておくことは大事だと感じます。

「大人になったら、ダウン症の仲間とハイキングなどを楽しみたい」という意見もありました。そのためにも親の会のようなコミュニティがあるのはありがたいなと思いました。


最後は、子どもたちみんなで和室の掃除機がけを手伝ってくれました♪

異年齢の子どもたちが交流できるのも親の会の魅力ですね。

次回は冬のレクイベントを企画中です。


江東区 ダウン症親の会への入会にご興味ある方は、問い合わせの欄で連絡先をご確認の上、ご連絡くださいね。


2023年8月6日、スマイル夏のイベントを開催しました!

コロナ禍以降、リアルのイベントを開催するのは実に4年ぶり。

当日は50名以上の親子にご参加いただき、大盛況でした。

以前のスマイルでは茶話会を年に4回ほど実施、イベントは春夏秋冬の4つの班に分かれて開催していました。(遠足やミニ運動会、BBQなど)

コロナ禍で一旦すべての活動が中断してしまい、今回は久しぶりのイベント再開となりました。そこで、役員を中心にプロジェクトメンバーを募集する形式で開催することにしました。

幸い、数名の方がお手伝い可能と手を挙げてくださったので「どんなイベントにするか?」を話し合うところからスタート。

(仕事をしていて忙しい方も多いので、コミュニケーションはグループLINEで)

話し合いを進める中で、8月は暑くて熱中症が心配なので、室内でできる夏祭りはどうか?というアイデアが持ち上がりました。運良く江東区の広いホールを貸し切りにできたので、室内でヨーヨー釣り、お菓子すくい、手作りのもぐら叩き、巨大風船、ボール投げ、スライム作りなどの模擬店を催すことにしました。

イベント当日は、下は0歳から上は高校生まで幅広い年齢のお子さんにご参加いただき、久しぶりの再会を喜ぶ声もあちこちで上がっていました。

また今回が初参加の方もいて、イベントを機に入会してくださった方も数名いらっしゃいました。

こんなに多年齢の子どもが集まるイベントというのも親の会ならではだなと感じました。今年はあちこちで夏祭りイベントが催されていますが、障害児を持つ親御さんの中には、人混みの中には安心して我が子を連れていけないという方もいらっしゃると思います。親の会主催の夏祭り、しかも室内開催ということで心理的安全性の高いイベントになったのではないかなと思います。

子どもたちが楽しそうだったのはもちろんのこと、準備、運営などを通して親同士の交流を深める機会にもなりました。

次回は秋頃に茶話会や勉強会を企画したいと思っています。

もしスマイルの入会に興味がある方は、メールにてお問い合わせくださいね。

2023年8月6日にスマイル夏のイベントを開催します。

ボランティアで手を挙げてくださった方数名と、ヨーヨー釣りやお菓子すくい、もぐら叩き、巨大バルーン遊び、ボール投げ、スライム作りなど、夏祭りらしい楽しい催しを企画・準備中です。ぜひご家族連れでご参加ください。

こちらはスマイル会員向けのイベントになりますので、興味のある方は、スマイル公式メールアドレスまでお問い合わせください。